پیرصالحی: نباید صدای بیماران نادر بی پاسخ بماند

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از ایفدانا ، مهدی پیرصالحی ، در دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ایران، با اشاره به اهمیت بیماری های نادر و نقش داروهای اورفان در ارتقای کیفیت زندگی بیماران، اظهار داشت: بیماری های نادر در سال های اخیر به یکی از چالش های سلامت عمومی در سطح جهان تبدیل شده اند. این بیماری ها، که اغلب از بدو تولد بروز کرده و اثرات ناتوان کننده ای بر زندگی بیماران دارند، نیازمند توجه ویژه و راهکارهای عملی برای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان هستند.

وی با تأکید بر اهمیت شعار سازمان ملل هیچ کس نباید فراموش شود، افزود: گرچه بیماران نادر جمعیت کوچکی را تشکیل می دهند و صدایشان کمتر به گوش می رسد، اما این موضوع نباید باعث غفلت از نیازهای حیاتی آنان شود. دسترسی به داروهای اورفان نه تنها برای کاهش عوارض بیماری ها بلکه برای حفظ کرامت انسانی این بیماران، ضروری است.

پیرصالحی ضمن اشاره به تعریف داروهای اورفان بر اساس ضوابط جدید ابلاغی سازمان غذا و دارو، تصریح کرد: مطابق این ضابطه، داروی اورفان به دارویی اطلاق می شود که صرفاً برای درمان بیماری های نادر تهدیدکننده حیات یا مزمن شدیداً ناتوان کننده طراحی شده باشد و در مراجع نظارتی معتبر جهانی به عنوان داروی اورفان شناخته شود.

وی افزود: امروز بیش از 300 میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری های نادر زندگی می کنند که اغلب به درستی تشخیص داده نمی شوند و دسترسی محدودی به درمان دارند. در ایران نیز با شناسایی حدود 451 نوع بیماری نادر، تخمین زده می شود که دو تا سه میلیون بیمار نادر وجود داشته باشد. این افراد با چالش های متعددی از جمله هزینه های بالای دارو، محدودیت های بیمه ای و عدم دسترسی جغرافیایی مواجه اند.

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت پیشگیری از تولد بیماران نادر و ارائه خدمات اجتماعی به آنان، اظهار داشت: گرچه توسعه داروهای گران قیمت برای این بیماران مهم است، اما باید به دنبال راه حل های کارآمدتر و پایدار برای ارتقای کیفیت زندگی این بیماران و خانواده هایشان باشیم. امیدوارم این نشست تخصصی، نقشه راهی برای آینده نظام سلامت در راستای حمایت از این بیماران عزیز باشد.

پیرصالحی از مشارکت همه جانبه بخش دولتی و خصوصی، سازمان های مردم نهاد و جامعه علمی برای بهبود وضعیت بیماران نادر قدردانی کرد و اظهار امیدواری کرد که این اقدامات بتواند الگویی موفق در منطقه و جهان باشد.